Váš manžel zemřel teprve nedávno. Přesto jste souhlasila, že o své zkušenosti budete veřejně mluvit…
Viděla jsem, jak manžel postupně chřadne, jak ho opouštějí síly. Věděla jsem, že ten konec přijde, a měla jsem čas se s tím vyrovnávat. Můj muž byl nesmírně aktivní člověk. Miloval vodu, hory, lyžování, cyklistiku. I po výměně kyčelního kloubu lezl v Roháčích po řetězech. Když přinesl lékaři na ortopedii fotografii, jak tam šplhá, málem mu spadly brýle.
Jenže nemoc ho začala připravovat nejdřív o mentální schopnosti a teprve později o ty fyzické. Postupně jsem ztrácela partnera, jeho osobnost. Měla jsem vedle sebe člověka, kterého jsem milovala, ale už to nebyl ten člověk, kterého jsem znala. Bylo to nesmírně těžké. Jenže já jsem se s tím vlastně vyrovnávala několik let.
A pak je tu ještě jeden důvod, proč o tom chci mluvit. Poznala jsem, jak strašně ztracený, osamocený a vyčerpaný může pečující člověk být. Chci, aby lidé věděli, že pomoc existuje. A že i když je péče nesmírně náročná, může člověka v mnohém posunout.
Kdy se Váš život začal zásadně měnit?
Manželovy zdravotní potíže začaly asi před deseti lety. Po několika náročných operacích se objevily výpadky paměti a jeho stav se postupně zhoršoval. Zásadní zlom přišel poté, co prodělal covid a současně se přidal i pásový opar. Z člověka, který ještě chodil a potřeboval jen trochu nasměrovat, se stal člověk zcela upoutaný na lůžko.
Vzala jsem si ho z nemocnice domů. Bylo to dva dny před Vánocemi. Najednou jsem měla doma člověka úplně závislého na péči druhých. Nevěděla jsem, jak ho přebalit, jak s ním manipulovat. Nevěděla jsem vůbec nic. Pečovatelská služba mi slíbila pomoc asi za týden. Jenže nemůžete nechat týden ležet člověka, který potřebuje péči.
Jak jste to vyřešila?
Nemám moc ráda sociální sítě, ale tehdy mi někdo poradil, ať napíšu na Facebook. Ozvala se paní z města vzdáleného asi sedm kilometrů. Dříve pracovala v hospici, takže měla zkušenosti. A protože byly Vánoce, rozhodla se, že mi dá takový vánoční dárek. Několik dní za mnou jezdila a naučila mě všechno, co jsem potřebovala.
To bych chtěla zdůraznit. Když je člověk opravdu v průšvihu, sociální sítě mohou být úžasná věc. Napíšete, že jste ztracení, potřebujete pomoc, a někdo zareaguje.
Kdy Vám v té velmi složité životní situaci bylo nejhůř?
S manželem jsme tehdy žili v domku v Káraném u Brandýsa nad Labem. Bylo to právě tam. Byla jsem strašně osamocená. Nemohla jsem se od manžela téměř hnout. Lékaři byli daleko, obchody daleko. Neměli jsme ani zavedenou pitnou vodu, čerpali jsme ji ze studny, takže jsem musela jezdit nakupovat a tahat vodu. Když se rozbilo čerpadlo, musela jsem řešit čerpadlo. Když napadl sníh, musela jsem proházet sto metrů cesty. K tomu dům, zahrada a péče o ležícího manžela.
Všechno, co jsme dřív dělali ve dvou, zůstalo na mně. A já jsem z velké rodiny, nás bylo pět dětí. Vždycky jsem měla ráda kolem sebe lidi. Najednou jsem tam byla jako pejsek u boudy. Nakonec jsem si řekla, že už to takhle dál nejde. Musíme se přestěhovat do Prahy, kde bude pomoc dostupnější.
Musela jste se kvůli péči o manžela něčeho vzdát?
Ano. Vzdala jsem se práce, kterou jsem opravdu milovala. Šlo o dobře zavedené a úspěšné podnikání v oblasti kynologie. Také jsem musela zredukovat svoji vlastní pracovní smečku psů. Ty nejmladší, vychované a vycvičené jsem darovala do milujících domovů. Nechala jsem si pouze dva seniory na dožití. Dále jsem přestala se sportovními aktivitami, abych co nejvíc šetřila síly na péči. Těch obětí přesto nelituji, pro manžela jsem to dělala opravdu ráda. Kdybych se měla rozhodnout znovu, udělala bych to stejně.
Pomohlo Vám stěhování?
Obrovsky. I když sehnat pečovatelské služby nebylo vůbec jednoduché. Myslela jsem si, že když je v Praze tolik organizací, budu si moct vybrat. Jenže jsem zjistila, že si nejen nevyberu, ale že budu ještě škemrat.
Ale i tak se mi nesmírně ulevilo. Už jsem se nemusela starat o celý dům, jen o byt. Měla jsem pět minut pěšky obchod. Ze začátku jsem si někdy prostě sedla na lavičku v nákupním centru a koukala na lidi. Jenom jsem seděla, dívala se a těšila se z toho, že vidím lidi.
Nakonec se vám podařilo zajistit pomoc několika organizací, včetně osobní asistence Sue Ryder. Jaké bylo pustit si domů úplně cizí lidi?
Těžké. Možná to byla jedna z nejtěžších věcí. Když pečujete o rodiče v jeho domácnosti, je to jiné. Ale já jsem byla zdravý člověk, který měl svůj domov, svoje soukromí. A najednou mi tam měli chodit cizí lidé.
Pořád jsem měla potřebu být u toho a všechno kontrolovat. Jednak abych měla jistotu, že manželovi nikdo neublíží, a také jsem si chtěla chránit soukromí. Asistenti k nám chodili už v době, kdy byl manžel ještě mobilní. Mohli ho vzít na procházku, věnovat se mu, cvičit s ním. Ale já jsem stejně nedokázala odejít z domu. Trvalo mi dlouho, než jsem se přes to přenesla.
V čem Vám osobní asistence Sue Ryder nejvíc pomohla?
Především mi přinesla fyzickou úlevu. Manžel byl kus chlapa a manipulace s ním byla strašně náročná. Už mě bolely klouby, byla jsem vyčerpaná. Když začali pomáhat asistenti, moje tělo se konečně mohlo trochu zotavit. Ale hlavně mi to umožnilo se nadechnout. Věděla jsem, že můžu odejít a že manželovi nebude nic chybět. Že o něj bude s láskou postaráno.
A já jsem mohla jít třeba jenom sedět a koukat.
Dokázala jste si díky tomu opravdu odpočinout?
Ano, ale já jsem zároveň potřebovala zůstat součástí té péče. Nikdy jsem neměla asistenci na celý den. Když jsem přišla domů, dál manžela krmila, přebalovala, holila, stříhala mu vlasy a nehty atd. A dělala jsem to ráda. Manžel už nedokázal komunikovat, ale já jsem ho měla takzvaně nacítěného. Všimla jsem si třeba, že leží na skrčeném tričku, které ho tlačí. Nebo jsem podle stolice poznala, že mu nesedí nějaké jídlo.
To jsou drobnosti, kterých si někdo, kdo ho tak dobře nezná, nemusí všimnout. Já jsem potřebovala tenhle kontakt neztratit. Byl to nejbližší člověk v mém životě.
Co podle Vás lidem, kteří pečují doma, nejvíc komplikuje život?
Nedostatek informací. Člověk se najednou musí stát zdravotní sestrou, ošetřovatelem, zásobovačem, organizátorem. A ještě musí sám zjišťovat, kde a jak získat pomoc. Já jsem například během dvou dnů obvolala třicet organizací a nesehnala jsem nikoho. Za deset dní jsem to zkusila znovu. A postupně jsem přišla na to, že je účinnější posílat písemné žádosti. Také mi někdo poradil, že musím výslovně říct, že mám doma imobilního pacienta.
Do té doby jsem jen vysvětlovala, že už nemůžu, že je péče strašně náročná. Jenže druhá strana si pod tím nemusela představit, co to skutečně znamená. Takových informací potřebuje pečující člověk spoustu. Jak sehnat polohovací postel, vozík, zvedák, inkontinenční pomůcky. Kde požádat o pomoc. Často vůbec neví, na co má nárok.
Mluvila jste také o tom, jak důležitá pro Vás byla psychologická pomoc.
Ano. Ještě když byl manžel mobilní, ale už ho opouštěly mentální schopnosti, začalo to na mě všechno doléhat. Tehdy jsem se dozvěděla, že existují organizace, které poskytují psychologické konzultace zdarma. Mně ty konzultace nesmírně pomohly. Třeba jsem dostala radu: Ořežte všechno, co se ořezat dá. Dělejte jen to nejnutnější. Pro mě to byla klíčová věc.
A pak je tu ještě něco, co bych chtěla zdůraznit. Člověk potřebuje, aby ho někdo, doslova nebo obrazně, vzal kolem ramen. Aby ho lidsky povzbudil. Mně takhle pomáhali lidé z našeho křesťanského společenství. Někdy jsem večer zvedla telefon a jen jsem brečela, že už nemůžu. A oni přijeli. Popovídali si se mnou, přivezli jídlo nebo mě prostě povzbudili.
Takový obyčejný projev lidské lásky může znamenat strašně moc.
Co pro Vás dnes, s touto zkušeností, znamená důstojné stáří?
Že člověk dostane nejen péči, kterou nezbytně potřebuje - aby nebyl ve špíně a nepohodlí, aby netrpěl. Ale že dostane i něco navíc. Že ho třeba jeho blízcí vezmou na vozík a s vyplazeným jazykem ho dotlačí někam, kde to má rád. Že za ním přijde někdo, koho má rád. Že mu někdo zavolá nebo napíše.
Prostě že člověk není zapomenutý jen proto, že už něco nemůže. Že není vykořeněný ze svého života.
Když člověk po letech přestane pečovat, musí vlastně začít znovu. Myslí na něj v takové situaci náš systém?
Musím říct, že mě jedna věc příjemně překvapila. Když manžel zemřel, zjistila jsem, že díky těm letům péče mám nárok na podporu v nezaměstnanosti. Protože mi bude šedesát, mohu ji pobírat až jedenáct měsíců. To je legislativně docela dobře ošetřené. Myslím, že by pečujícím hodně pomohlo, kdyby existovaly i další podobné výhody, které jim usnadní život poté, co péče skončí.
Co byste dnes řekla ženě, která doma pečuje o manžela, je úplně vyčerpaná, ale bojí se požádat o pomoc?
Že když o tu pomoc nepožádá, nebude se moct o manžela dál starat. Protože to nevydrží. Péče o starého člověka většinou není sprint. Je to maraton a potřebujete vydržet dlouhodobě.
Já mám moc ráda jeden biblický výrok: Miluj svého bližního jako sám sebe. Abych mohla milovat druhého, musím mít ráda i sebe. A to platí i v péči. Je to jako v letadle. Když vypadne kyslík a letíte s dítětem, musíte nejdřív nasadit kyslíkovou masku sobě. Teprve potom dítěti. Protože jinak mu nepomůžete. Pečující člověk je pro toho druhého klíčový. A pokud se nepostará o svoje vlastní potřeby, nebude nakonec moct pečovat ani o něj.
Když jste dnes přišla do Sue Ryder, překvapila jste mě slovy o krásných lidech, které jste tu potkala. Co Vás zaujalo?
Stály jsme chvíli v hale a kolem nás procházeli lidé. Někdo jen pozdravil, někdo se zastavil, usmál se, prohodil pár slov. A já jsem si uvědomila, že jsou tady strašně krásní lidé. Že je to vlastně takový jiný svět.
Protože život není o tom mít ostré lokty a urvat něco pro sebe na úkor druhých. Je o tom zastavit se u druhého člověka, usmát se na něj, říct mu hezké slovo. I když strašně spěchám, můžu se na deset vteřin zastavit a toho druhého symbolicky pohladit nebo obejmout. Život totiž není o penězích a o věcech. Život je o vztazích.
Moc děkuji za Vaše slova. Ráda je předám kolegům. Dagmar, a co Vy? Co bude teď?
Nejprve si chci pár měsíců odpočinout. Potom, pokud to bude nutné, nastoupím do práce. Nemám ambice znovu rozjíždět podnikání, budu pracovat jen tolik, abych pokryla náklady na živobytí. Dál bych se totiž chtěla věnovat dobrovolné činnosti, ze které jsem čerpala sílu i při péči o manžela. Pomáhat druhým je to, co mě opravdu naplňuje.
Text a foto: Radka Kulhánková, archiv rodiny Dagmar Fialové
Když stáří přinese starosti, volejte Terezu
Paní Dagmar musela obvolat desítky organizací, než našla potřebnou pomoc. Vy takovou cestu absolvovat nemusíte. Pečujete o stárnoucího rodiče nebo partnera? Nevíte, na jaké služby máte nárok, jak péči zorganizovat nebo kde na ni vzít sílu? Obraťte se na bezplatné poradenství Sue Ryder. Pomůžeme Vám zorientovat se v sociálních službách, právních otázkách i psychické zátěži. Ať žijete kdekoli v České republice.
Telefon: +420 777 718 465
Pondělí: 9:00–12:00
Středa: 14:00–17:00
Čtvrtek: 9:00–12:00
Darovat bezplatné poradenství těm, kteří sami pečují